HISTOIRE DE LA MALADIE
L’association a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux Enfants de la Lune. Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une vie épanouie malgré tout.
L’objectif est d’aider les familles à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l’insertion sociale des malades.
LA MALADIE
On les appelle les Enfants de la Lune parce qu’ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets (UV). Un joli nom pour une maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum. En France, cette pathologie concerne environ 90 enfants.
La journée, ils portent une tenue complète anti-UV pour se déplacer d’un endroit sécurisé à un autre.
Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une maladie génétique rare.
Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux Etats-Unis, à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient.
En France, le nombre de malades est estimé à environ 90. La nuit, ils sont libres de se découvrir, car il n’y a pas d’UV.
En cas d’exposition au soleil,
l’ADN de la peau est constamment agressé par les ultraviolets (rayons provenant du soleil). Quand tout va bien, la peau est tout à fait capable de se défendre contre l’agression du soleil car elle contient son propre système de réparation de l’ADN mais chez les enfants de la Lune, ce système ne fonctionne pas. Résultat : les fragments d’ADN lésés par le soleil ne sont pas réparés, des protéines anormales sont produites et des cellules tumorales apparaissent.
Des cancers de la peau peuvent apparaitre à partir de 2 ans, en cas d’exposition aux UV, et sans stricte protection, l’espérance de vie ne pourrait pas dépasser l’âge de 15 ans.
ACTION DE L’ASSOCIATION
Pour que Zéro UV ne signifie pas vivre isolé et enfermé, l’Association Enfants de La Lune multiplie les actions, les rencontres et les partenariats en faveur des enfants et jeunes adultes touchés par cette maladie rare qu’est le Xeroderma Pigmentosum
Les principales missions :
- Rompre l’isolement social
- Mise en œuvre de la photoprotection quotidienne.
- Trouver des solutions conciliant protection et qualité de vie.
L’Association essaie chaque jour de faire connaitre la maladie au plus grand nombre car cela facilite les démarches administratives des familles et de facilité l’accès aux activités extra-scolaires pour tous les enfants.
CONTACT ASSOCIATION LES ENFANTS DE LA LUNE
Siège Social : 3 rue Corneille – 01206 Valserhône
Tel : 04 57 05 13 61
e-mail : contact@enfantsdelalune.org
site Internet : http://www.enfantsdelalune.org
FAIRE UN DON
Don 2023 | Enfants de la lune (assoconnect.com)
L’Association est composée que de bénévoles et ne vit que grâce aux différents dons.
Saint – Priest running reversera lors de la saison 2023/2024, 3€ pour chaque inscription adhésion.